Aisla Brianza, operativa sul territorio della provincia di Monza già da un paio d'anni, si è data una sua veste ufficiale sabato scorso, creando una sezione ufficiale con un proprio referente, Sofia Rosso: “E' importante –dice - che l'associazione collabori con le istituzioni, con l'ospedale, con le Asl. Per una malattia come la Sla, non si può fare a meno di integrazione e di rapporti diretti con gli enti territoriali: le famiglie non possono farcela da sole”. Da qui la decisione di un nuovo gruppo (per ora il direttivo è composto da cinque persone con il sostegno di alcuni –ancora pochi- volontari) che sia di supporto alla sessantina di malati di Sla presenti in Provincia di Monza. Malati che hanno una media di 50-60 anni.
“Ma conosco anche famiglie –aggiunge la Rosso- con figli piccoli in cui a uno dei due coniugi è stata diagnosticata la malattia. E in questo caso è ancora più difficile, se mancano i supporti esterni. Il genitore sano deve continuare a lavorare, a supportare i figli e in più deve affrontare la malattia”. Creare un vademecum in cui venga fatta chiarezza riguardo tutti i diritti dei malati di Sla residenti in Lombardia (comunicatore, contributo di 500 euro mensili, 90 giorni di ricovero per sollievo familiare, assistenza domiciliare) è uno dei primi obiettivi di Aisla Brianza. Dal mese di giugno, inoltre, è anche attivo un ambulatorio per il supporto psicologico per le famiglie mentre, prossimamente, si penserà anche alla costituzione di un gruppo di auto mutuo aiuto. “Il territorio brianzolo –prosegue la Rosso- sta già facendo molto per i malati di Sla. Ad esempio, da un anno a questa parte, presso l'ospedale San Gerardo è attivo un ambulatorio specifico, con due ricercatori che si preoccupano, oltre che dei pazienti, anche della ricerca”. In occasione della giornata nazionale della Sla, il 21 giugno, i volontari di tutta Italia saranno in Piazza Montecitorio per chiedere l'entrata in vigore dei nuovi livelli essenziali di ricerca e del nuovo nomenclatore tariffario per le protesi al fine di garantire una migliore qualità della vita ai malati e ai famigliari. Per ulteriori informazioni: Aisla Brianza, tel. 348.81152239 oppure www.aisla.it.
Elena Lampugnani
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