Nicole va operata in Florida
Sos per una bimba di 18 mesi

Nicole è una bella bambina, simpatica e molto intelligente. Da poco ha iniziato a camminare e lo fa senza paura. Ma non senza fatica, perché è nata affetta da ipoplasia femorale. Un nome che dice poco quasi per chiunque, visto che si tratta di una condizione molto rara, che colpisce un bambino ogni 200mila. Alla sua famiglia invece dice molto, dice che la piccola, da qui ai prossimi anni, dovrà venire sottoposta a diversi interventi all’estero, molto costosi. Con la speranza che, a 12 anni, la sua gamba possa finalmente essere come dovrebbe.

Per questo hanno creato un’associazione, per organizzare iniziative e diffondere maggior conoscenza sui problemi affrontati da chi attraversi questa situazione. Nicole ha 18 mesi, ed è la terza figlia di Sabrina D’Amato, che, racconta, durante la gravidanza non si è mai sentita prospettare che qualcosa non andasse. Solo alla nascita si è scoperto che la bambina soffre di ipoplasia femorale. Il che significa che il suo femore destro è più corto del sinistro, che il ginocchio è ruotato e che le manca il perone.

«Le abbiamo messo il gesso per la prima volta a nove mesi – prosegue – e ha già indossato diversi tutori per deambulare, molto rigidi. Oggi la discrepanza nella lunghezza del femore è di 11 centimetri, ma crescendo potrà arrivare a 30».

La donna e il marito, Felice Barile, si sono rivolti a molti specialisti per cercare di trovare una soluzione. A Milano, a Bologna.

Ma la risposta è più lontana. «Ci hanno detto – spiega – di sottoporla un intervento di allungamento dell’arto negli Stati Uniti. Abbiamo avuto già modo di parlare con il medico che dovrebbe operarla, che si trovava in Europa. Ha trattato altri casi simili, e ci ha assicurato la riuscita».

Lo specialista

Si tratta di Dror Paley, fondatore e direttore del Paley Advanced Limb Lengthening Institute di West Palm Beach, in Florida, centro ortopedico specializzato.

Il primo intervento è fissato per il 26 luglio, 8 ore in sala operatoria per ricreare l’acetabolo e riposizionare il ginocchio. Il costo previsto è 232mila dollari, cui vanni aggiunti i costi per restare tre mesi negli Stati Uniti. Il sistema sanitario nazionale, spiega Sabrina D’Amato, coprirà il 70% dei costi e un altro 10% alla presentazione delle fatture.

Nel 2019 la bambina dovrà andare ancora sotto i ferri, e negli anni seguenti serviranno almeno altri tre o quattro interventi. I costi saranno tutt’altro che indifferenti per una famiglia di lavoratori che ha dovuto fronteggiare anche i colpi della crisi nel settore dell’edilizia.

Leggi, importanti commesse non pagate. Per questo la donna ha deciso di creare un’associazione, che aiuti a raccogliere fondi e a fare luce sulla situazione che vivono tanti genitori: «Lo statuto è già pronto, si chiamerà Associazione contro le Malformazioni degli Arti. Lo facciamo per lei, ma anche per gli altri che si trovano nella nostra stessa condizione».