Il ricovero in ospedale spiegato ai bambini con difficoltà comunicative

CAA sta per Comunicazione Aumentativa Alternativa ed è il linguaggio in cui è scritto il libro “Spiegami come si fa in ospedale… in CAA!” (Edizioni Homeless Book), realizzato nell’ambito delle attività promosse all’ospedale Sant’Anna dalla Pediatria-Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile. Il libro spiega le procedure diagnostiche assistenziali a cui possono essere sottoposti i piccoli pazienti in occasione di un ricovero ospedaliero o di un accesso in Pronto Soccorso.

Uno strumento prezioso per la collaborazione dei piccoli pazienti con il personale sanitario al momento del ricovero

«Abbiamo realizzato un testo innovativo ed unico - osserva il dottor Angelo Selicorni, primario della Pediatria dell’ospedale Sant’Anna e responsabile del Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile all’ospedale Sant’Anna, nonchè direttore del Dipartimento Materno Infantile di Asst Lariana - che rappresenta uno strumento prezioso per ottenere la collaborazione dei nostri piccoli pazienti, soprattutto quelli con maggiori fragilità. Doveroso il ringraziamento a tutti coloro che hanno reso possibile la realizzazione del volume».

Questo progetto supera il gap delle difficoltà comunicative, svolgendo un’azione di rassicurazione e di migliore predisposizione alla cura

«Questo progetto si lega ad una nuova modalità di approcciare la malattia e la cura - sottolinea la dottoressa Raffaella Ferrari, direttore socio sanitario di Asst Lariana - e che prevede di capacitare il contesto allargato del paziente, la famiglia, chi se ne prende cura, la scuola, l’ospedale e tutti gli ambienti frequentati. E supera il gap delle difficoltà comunicative, svolgendo un’azione di rassicurazione, partecipazione e quindi di migliore predisposizione alla cura e anche riduzione di eventuali comportamenti problema».

Se adeguatamente supportate, le persone con disabilità possono davvero affrontare ogni situazione

Positivo anche il giudizio delle famiglie di bambini fragili: «Come genitore e membro dell’associazione italiana Mowat Wilson, ho avuto molto a cuore la realizzazione di questo libro - aggiunge Greta Barbanti - E’ stato meraviglioso dedicarsi e una soddisfazione immensa riuscire a portarlo a termine. Ancora più straordinario è pensare a quanti bambini e ragazzi potranno utilizzarlo e al fatto che questo strumento potrà permettere di aiutarli a capire cosa dovranno affrontare nel momento in cui dovranno sottoporsi a particolari procedure ed esami». L’aspetto più difficile della realizzazione del libro infatti consiste nel dare una spiegazione semplice di procedure talvolta anche molto complesse, dimostrando che le persone con disabilità possono affrontare, se correttamente supportate, ogni situazione». La comunicazione aumentativa permette ai bambini e ragazzi con bisogni comunicativi complessi di capire e prevedere cosa potrà succedere - continua Greta Barbanti - ma anche di poter dire “basta!”, “ho paura” e quindi poter dire la loro e partecipare ai vari contesti di vita».

Tante realtà diverse a sostegno del libro

Alla stestura del libro hanno partecipato diverse realtà: personale della Pediatria-Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile di Asst Lariana (medici ed infermieri), associazioni di volontariato (Associazione Diversamente Genitori e Associazione Italiana Mowat Wilson) e specialisti del Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa di Milano e Verdello (CSCA). L’iniziativa è stata patrocinata dalle società scientifiche SIP (Società italiana di Pediatria), SIMGEPED (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità) e SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza).

Il progetto inoltre ha beneficiato del sostegno del Gruppo Alpini di Cavallasca e del professor Luciano Manuini autore del testo “Mostrine verdi, penne nere e scarponi chiodati”, il cui ricavato è stato interamente devoluto per la realizzazione del manuale in CAA. Grazie anche al supporto della Fondazione Mariani è stato così possibile stamparne 3mila copie e organizzarne una distribuzione, gratuita, nei reparti di Pediatria e di Neuropsichiatria di tutta Italia.

La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA)

La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) è una pratica clinica che viene messa in campo in ambito pediatrico, riabilitativo/educativo, per supportare i bambini che presentano difficoltà comunicative in tutti i contesti della vita quotidiana. È Aumentativa perché ha lo scopo di potenziare la comunicazione e il linguaggio supportando tutte le potenzialità comunicative della persona. È Alternativa perché utilizza modalità alternative alla comunicazione tradizionale: si avvale di gesti, segni, ausili per la comunicazione e tecnologia avanzata.

Il libro “Spiegami come si fa in ospedale in CAA” rientra in una più ampia attività di diffusione della CAA nel comasco il cui fulcro è rappresentato dal progetto “Il sogno di Zeno”. Zeno è il nome del padre di una bambina comasca con disabilità intellettiva complessa ed il suo sogno era che tutti i bambini, come sua figlia, potessero usufruire di percorsi scolastici inclusivi grazie all’uso della CAA. L’obiettivo è promuovere un più capillare utilizzo della Comunicazione Aumentativa Alternativa nelle scuole comasche a vantaggio degli studenti con bisogni comunicativi complessi.

Il volume sarà presentato ufficialmente il 20 settembre in occasione del convegno “Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) tra le tante lingue per una scuola accessibile a tutti. Il Sogno di Zeno si racconta: lo stato dell’arte”. Dalle 9 alle 16.30 nell’auditorium dell’ospedale Sant’Anna a San Fermo della Battaglia, medici e specialisti, insegnanti e associazioni faranno il punto sulla situazione nella provincia di Como.

Come funziona il libro? Simboli, immagini grafici e pagine da osservare e ascoltare

Ogni simbolo è composto da un riquadro che contiene un’immagine grafica e la parola alfabetica corrispondente. Ascoltando e osservando il simbolo, il lettore può comprendere facilmente il testo, specie se i simboli vengono indicati uno a uno col dito facendo attenzione a non coprire né l’immagine né la parola. Per quanto riguarda gli esami sono, ad esempio, riportate le indicazioni per elettrocardiogramma, ecografia, elettroencefalogramma, radiografia, risonanza magnetica, Tac, test audiometrico; per la gestione dei dispositivi troviamo Peg, gripper e port a cath, tracheostomia; per le misurazioni glicemia, parametri di crescita, parametri vitali; per le procedure aerosol, aspirazione delle vie aeree, fibroscopia, iniezione intramuscolare, lavaggi nasali, lavaggio intestinale, lavaggio e terapia catetere venoso, medicazione del catetere venoso, posizionamento del corsetto ortopedico, posizionamento del gesso, posizionamento del sondino nasograstrico, trachestomia, prelievo, rimozione dei punti di sutura, sedazione e anestesia, sutura di una ferita, tampone, terapia endovenosa, utilizzo della macchina della tosse, vaccinazione, ventilazione non invasiva; e ancora le visite mediche con il pediatra, l’oculista e l’odontoiatra. Chiudono il volume un’appendice con la scala del dolore, una tabella tematica.