Villa Guardia, il papà di Davide
«Malattie rare, non lasciateci soli»

#Viviconimalatirari è la parola d’ordine, l’hashtag che in questi giorni sta viaggiando a grande rapidità per aprire cuori e menti alla comprensione e alla voglia di condividere, commuovendosi, questa speciale iniziativa.

Da lunedì è iniziata la settimana dedicata alle malattie rare e che a Como si fonda sull’appello accorato lanciato da diversi genitori e da Angelo Selicorni, direttore della Pediatria dell’ospedale Sant’Anna.

Tutto è incominciato con una testimonianza profondamente sentita che l’altra sera ha commosso tutto il consiglio comunale di Como, il testimone di Viviconimalatirari in quel caso è stato Luca Bernuzzi, papà di Davide, un bambino di 9 anni affetto dalla sindrome di Rubinstein-Taybi, una malattia rarissima della quale si contano solo 180 casi in Italia.

La testimonianza di Bernuzzi che nel 2003 ha fondato l’associazione Marec, Malattie rare Como, ha portato in consiglio comunale la realtà delle,famiglie che affrontano queste patologie.

«Cerco di spiegare come la vita di una famiglia possa cambiare in maniera prepotente quando si è colpiti dalla disabilità – ha detto Bernuzzi - il senso di solitudine prende il sopravvento perché spesso in questa nuova realtà in cui si viene catapultati, non si sa a chi rivolgersi, c’è bisogno di una guida. E la prima figura, importantissima è il pediatra».

E proprio dalla condivisione di questi germogli speciali che sono i bambini con malattie rare è cresciuta con forza la voglia di ascoltare, sapere, partecipare, includere.