Claudia si è spenta ad appena 13 anni: la causa una malattia genetica rara

Per 13 anni ha convissuto con la sindrome di Charge, una malattia genetica rara che non le ha impedito di raggiungere tanti obiettivi e di regalare molte risate ai familiari e alle persone che le volevano bene.

Poi domenica 10 luglio le sue condizioni sono precipitate: dalla sua casa di Eupilio, Claudia Cavasino è stata portata in elicottero al Buzzi di Milano dove è morta mercoledì. La camera ardente è stata allestita ieri nella sala del commiato di via Licinio a Erba, per consentire a tutti di darle l’ultimo saluto.

Alla Nostra Famiglia

Claudia lascia i genitori Giuseppe e Amelia, oltre agli zii e alle zie, i cuginetti e tanti amici. A raccontare l’accaduto è la zia paterna Angela, molto provata per la scomparsa dell’amata nipote ma al tempo stesso decisa a promuovere la ricerca medica sulla sindrome di Charge perché altri bimbi possano avere un’aspettativa di vita migliore.

«La patologia - racconta - le era stata diagnosticata subito, ma solo crescendo si può comprendere il tasso di gravità. Rispetto ad altri bambini, Claudia è riuscita a vivere la sua vita per 13 anni e a togliersi alcune soddisfazioni. Fin dall’inizio è stata seguita da La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, che ha frequentato fino all’ultimo».

I primi anni di vita, ricorda la zia, sono stati difficili. «La crescita era rallentata, ma poi ci ha stupiti tutti: ha raggiunto obiettivi che non era così scontato raggiungere. Amava la sua vita e aveva tante passioni, penso a quella per i cani. Ci faceva ridere tutti: si dice di ogni bambino e di ogni bambina, lo so, ma nel suo caso era davvero una dote innata. Portava il buonumore in famiglia».

Un caso ogni diecimila nati

In questi 13 anni, la famiglia ha dovuto approfondire ogni aspetto di una malattia genetica rara che colpisce uno su 10mila nati.

La sindrome di Charge è stata descritta per la prima volta nel 1979 ed è causata da difetti dello sviluppo embrionale a carico di diverse parti del corpo (gli organi sensoriali, il cuore e l’apparato genitale). Come spiega Angela, è impossibile prevedere prima il livello di gravità della sindrome: non resta che scoprirlo giorno per giorno, seguendo gli sviluppi del bambino.

«Diverse associazioni si occupano della ricerca in questo campo - dice Angela - penso ad esempio alla Lega del Filo d’Oro. È importante sostenerle, per migliorare le condizioni di tanti altri bambini come la nostra Claudia». Anche Telethon ha progetti di ricerca attivi sulla sindrome di Charge.

Il volo della speranza

Le condizioni di salute di Claudia sono precipitate domenica 10 luglio, tanto che è stato richiesto l’intervento dell’elicottero del 112.

I sanitari si sono presi cura della ragazzina nella sua casa di Eupilio per trasferirla al Buzzi di Milano, dove è mancata il 13 luglio.

Non è previsto il funerale, ieri pomeriggio è stata allestita la camera ardente nella sala del commiato delle onoranze funebri Luciano e Lella in via Licinio, a Erba. Amici e parenti potranno andare lì per salutare Claudia prima del suo ultimo viaggio.