Lividi sulla pelle e stanchezza costante per una malattia rara: «Ma voglio e posso avere una vita felice»

Inizia tutto con un livido. Ma a dieci anni un livido rientra nell’equilibrio quotidiano delle cose, se non che il livido che Vanessa Ciriaco si trova a sorpresa sul proprio corpo è più strano di tutti gli altri avuti prima ed il preludio alla scoperta di una malattia rara, che non l’abbandonerà mai: la Pti.

È agosto 2013, Vanessa - oggi studentessa universitaria si 20 anni residente a Limido Comasco - è stata la sera prima alle giostre e la mattina si è ritrovata a fissare un grosso livido che le è spuntato nottetempo sulla pancia. Dopo il livido arriva anche la febbre e poi delle strane macchie rosse, forse dovute al pennarello con cui ha preparato il biglietto di auguri per il compleanno di papà. Presi uno a uno questi eventi sembrano semplici casualità nella vita tutto sommato regolare di una bambina di 10 anni, ma agli occhi di un genitore preoccupato prima e di un pediatra esperto poi non possono che diventare indizi.

La visita dal pediatra

«Il pediatra mi invitò subito a fare un emocromo e i risultati furono sconfortanti - ricorda Vanessa - i livelli delle piastrine erano molto bassi. Quindi siamo corsi al San Gerardo di Monza dove mi è stato prescritto un prelievo di midollo. La paura più grande per me e per i miei genitori era che si potesse trattare di leucemia».

Ma il verdetto che il dottor Marco Spinelli del San Gerardo di Monza - «il nostro angelo» come lo definisce la mamma di Vanessa, Tamara Pedrini - è decisamente diverso da quello che la famiglia teme: non si tratta di leucemia, ma di una rara malattia autoimmune. Porpora trombocitopenica immune. Un nome lungo, complesso per una bambina di che però vuole a tutti i costi dare un nome a quello che le sta accadendo. «Mi è stato spiegato tutto e ho scoperto che avrei dovuto fare pace con lividi e petecchie, me li porto con me ancora oggi, mi è stato anche detto che avere piastrine così basse avrebbe significato essere più stanca delle altre persone, avere più difficoltà ad affrontare la vita di tutti i giorni. Io avevo paura».

Il “viaggio”

Inizia così il “viaggio” di Vanessa a tu per tu con una malattia rara (la sua incidenza annuale negli adulti è stimata in 5/10 casi ogni 100mila bambini) che cambia tutte le sue abitudini di vita: «È successo a ridosso dell’inizio della scuola media, quindi ho fatto fatica ad accettare gli sguardi dei miei coetanei, i loro commenti poco rispettosi per la mia pelle coperta di lividi. Se ci ripenso ora, però, capisco di aver imparato a gestire anche questo aspetto: so che posso avere forti eventi di epistassi, che non devo spaventarmi ma chiamare l’ambulanza, so di dover stare attenta a tagli e lesioni, che per me possono essere più gravi che per le altre persone. E poi ancora so che non posso andare in alta quota, oltre i 2000 metri, so anche di dover dormire più delle persone comuni per essere attiva ed energica».

Il sorriso

L’elenco potrebbe essere più lungo ma Vanessa si ferma e sorride: «Eppure io voglio fare tantissime cose nella mia vita, semplicemente ho imparato a scegliere e a non obbligarmi a fare tutto insieme. Non voglio vergognarmi del mio corpo e dei suoi lividi, voglio andare in università ed essere felice, anche se sono più stanca delle mie compagne».

Con questi obiettivi chiari in mente e con il sostegno dell’ematologo che l’ha accompagnata fin dal primo momento, Vanessa ha voluto realizzare insieme a mamma Tamara un video, che potete trovare sul nostro sito laprovinciadicomo.it, in cui racconta il suo rapporto con la Tpi: «Conoscersi, rispettare i propri limiti e accettarli: invito chiunque come me ha questa malattia a farlo».