«Cure pediatrice palliative nel Comasco» in nome di Virginia

Un progetto ambizioso, ma Katia Marchiori, un passo alla volta, vuole realizzarlo, e portare anche qui le cure palliative pediatriche a domicilio. E’ una promessa che ha fatto a Virginia, la figlia amatissima, scomparsa nemmeno un mese fa dopo 17 anni spesi tra ospedali e ricoveri. Ma si sbaglia chi pensi che la sua sia stata qualcosa di meno di una vita piena e felice, anche se costellata di difficoltà. Nonostante i limiti, Virgy non si è mai accontentata di meno del massimo della luce possibile.

E mamma Katia le è sempre stata accanto, con una enorme famiglia d’anima fatta di educatori, medici, fisioterapisti, psicologi, volontari, incontrati da quell’aprile del 2006 in cui venne al mondo. Mesi dopo, per quella bimba che non piangeva mai, arriverà la diagnosi che suona come una condanna. O meglio, una diagnosi vera e propria non arriverà mai, una patologia senza nome le ha causato un ritardo neuro-psico-motorio. Ma condanna non è. Virginia nasce una seconda volta nel 2021, quando lei e la mamma vengono indirizzate alla Casa Sollievo Bimbi di Vidas, a Milano, il primo hospice pediatrico della Lombardia e uno dei sei attivi in Italia.

Qui, grazie alle terapia di comunicazione aumentativa, Virginia impara a prendere decisioni nel quotidiano, trova l’indipendenza di ogni adolescente. C’è stato tanto dolore, c’è stata molta più gioia. E oggi non è tutto finito, oggi qualcosa di grande comincia. Non sa ancora come si chiamerà l’associazione che vuole creare in memoria della figlia, forse “Il sole nell’uragano di Virgy”. Una cosa è certa, il simbolo sarà una mongolfiera colorata. «Virgy mi ha lasciato ricordi bellissimi e felici anche nei momenti più difficili – spiega Katia Marchiori -, anche nell’emergenza, nel buio c’era l’arcobaleno» E’ come se lei fosse ancora qui, e parla al plurale, quando dice che vuole realizzare questo progetto, perché «Virginia mi ha chiesto di ricordarla portando sul nostro territorio l’aiuto che lei stessa ha ricevuto da Casa Sollievo Bimbi di Vidas».

L’idea nasce dal fatto che nel Comasco mancano strutture idonee per trattare i bambini che soffrano di malattie inguaribili in fase avanzata. Realizzare un hospice avrebbe costi difficilmente affrontabili. La sfida, allora, è puntare sulle cure palliative a domicilio. Oggi ad averne bisogno sono oltre 35mila bambini in Italia, con stime per il futuro in sensibile crescita, e solo il 12% ha accesso a queste cure. «Questo progetto – continua – nasce dall’abbandono della vita terrena di Virgy, lottatrice fin dalla prime ore della nascita. Mi ha chiesto di farle da portavoce e il nostro intento è quello di riuscire a dare ad altri bambini una qualità della vita superiore alle aspettative».

La prima fase sarà dedicata alla sensibilizzazione, perché la verità è che la maggior parte delle persone non ha idea di cosa siano le cure palliative pediatriche. Poi nascerà l’associazione, poi si dovranno raggiungere donatori, organizzare eventi. Tante le idee come portare a Cermenate una tappa del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche. «So che non sarà facile – ammette – ma Virginia mi ha dato questo compito, e io ci metterò tutta me stessa».