Inaugurata la sede per il “Sogno di Ale”
«Un nuovo inizio per aiutare la ricerca sulle malattie rare»

Il cammino per sconfiggere le malattie rare è lungo e impervio, la cima resta lontana. Ma se si incontra un rifugio, lungo la strada, si trova la forza per continuare.

Quel rifugio oggi c’è, in via Fossano al numero 7, dove l’associazione Il Sogno di Ale onlus, ieri, ha inaugurato la propria sede.

Lo dicevano, dopo tanti anni di lavoro, tanti eventi, era il momento di metter su casa. Sono arrivati in tanti davvero per celebrare questo traguardo. O meglio, come ha sottolineato il presidente Raffaele Bianchi «questo è un primo gradino, non un punto d’arrivo. Da qui dobbiamo andare avanti».

Il desiderio

Suo figlio Alessandro aveva 18 anni appena quando è morto, nel 2009. Il suo bel volto sorridente accoglie accanto all’ingresso addobbato a festa.

Durante la malattia aveva manifestato un desiderio, quello di creare un’associazione in grado di raccogliere fondi da destinare alla struttura dove era in cura, l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, perché si era reso conto di quanto fosse necessario finanziare la ricerca, soprattutto per le malattie rare come la sua, il Sarcoma di Ewing.

La famiglia e gli amici, seppure schiantati dal dolore per la sua scomparsa, decisero che dovevano realizzare il suo desiderio, così nel 2010 è nato il sodalizio, che da allora ha devoluto oltre 400mila euro.

Per sostenerli basta anche solo un piccolo gesto, ha ricordato il consigliere comunale Tonino Intini, che da tempo collabora con l’associazione, come destinare loro il 5 per mille. Emozionato Raffaele Bianchi: «In questi anni si sono alternati momenti di entusiasmo e di sconforto, perché per arrivare in cima a questa montagna c’è ancora tanto da fare. Non siamo in cima, ma questo è un rifugio».

Un punto di riferimento per chi vorrà aiutare, «un posto – ha proseguito – che faccia da collettore, per ritrovarci e farci venire delle idee». Il sindaco Alice Galbiati non è mancata al taglio del nastro: «Vi ho conosciuta anni fa e all’epoca vi ho ammirato tanto. Poi sono diventata mamma, e vi ho capito dal profondo del mio cuore. E vi ammiro ancora di più».

«L’unica speranza»

La sua porta, ha assicurato, sarà sempre aperta, e il Comune sarà sempre disponibile per quanto possa fare: «La ricerca è l’unica speranza – ha rimarcato – ne abbiamo bisogno per i nostri bambini. Bisogna crederci».

Per i prossimi otto anni Il Sogno di Ale finanzierà un progetto di ricerca sul Sarcoma di Ewing, progetto europeo che, per quanto riguarda la parte italiana, vede come responsabile il dottor Roberto Luksch: «Da 30 anni lavoro all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, siamo impegnati per migliorare le possibilità di guarigione da malattie catastrofiche. Non potremmo fare quello che facciamo senza le nostre associazioni. Questo evento è davvero un punto di partenza e abbiamo progetti ambiziosi, sempre di più».

Tanto l’affetto dimostrato dagli amici che in questi anni hanno sostenuto Il Sogno di Ale, dal Motoclub Galliano ai Ruzanivul, la compagnia teatrale Inemesi e la SGB 1982 di Seregno, il Comitato Genitori dell’Istituto Nazionale dei Tumori.