Fragilità familiari? Si superano insieme

«Una cosa fragile? Mi verrebbe da dire che una cosa fragile è una cosa in pericolo, qualcosa che facilmente si rompe. Ma che di per sé non è già rotto. Penso a un vaso, bellissimo ma fragile: ci vuole cura, bisogna controllare quello che si fa intorno al vaso, ma il vaso resta bellissimo e tutti lo guardano». Inizia con questa constatazione la chiacchierata con Marco Meroni, papà di Alessandro che dal 2016 convive con una rara patologia che ne ha drasticamente ridotto l’autonomia. Colpevole un virus, l’EV-D68, che in Italia nessuna aveva mai contratto ufficialmente prima e che ha portato il piccolo Alessandro a sviluppare la mielite acuta flaccida.

Una famiglia messa alla prova

Da quel momento Alessandro non può più muoversi e respirare in autonomia, ma per fortuna suo padre non ha perso tempo e in questi anni si è rimboccato le maniche.

Tutto ha inizio di ritorno da una gita in montagna sulle Dolomiti: Ale ha due anni, ma una strana febbre mette in allarme mamma Angela e papà Marco, che vedendo il figlio sofferente corrono in ospedale. C’è già stata occasione di raccontare la storia di Ale e della sua straordinaria famiglia, ma ogni volta l’impatto è forte come se fosse la prima.

A Marco però, sei anni dopo quel giorno terribile che ha cambiato la vita di suo figlio e di tutta la sua famiglia, abbiamo chiesto di raccontarci come si affronta la quotidianità di una condizione complessa. E resa, peraltro, ancora più complicata dai ritmi serrati e dalle richieste impellenti della vita di oggi: «Ci sono momenti, come in tutte le famiglie, in cui personalmente non mi sento all’altezza del mio ruolo... però appunto mi sembra una cosa normale, diciamo che la differenza per noi è che si sale di livello».

Ma il gioco è lo stesso e consiste nel tenere insieme tutti i membri della famiglia, nel rispetto degli spazi, dei bisogni e dei percorsi di ciascuno.

Cura dei dettagli

La disabilità di Ale non è semplice da gestire, ogni aspetto della vita richiede attenzione ai più piccoli dettagli. Così, ad esempio, anche per una vacanza di famiglia: «Stiamo progettando un viaggio on the road, ormai siamo stanchi di andare in vacanza sempre nello stesso luogo, l’unico privo di barriere architettoniche che impediscono ad Ale di muoversi con la sua carrozzina (che pesa quasi un quintale e mezzo ndr.). Puntiamo alla Spagna, abbiamo programmato tutto: alla ditta che ci fornisce tutti i devices che consentono ad Ale di sopravvivere abbiamo chiesto materiale doppio, in modo che se si rompesse qualcosa saremmo pronti anche se ci trovassimo per strada in un altro Paese».

Ma non è semplice e il tema non è solo emotivo. È, innanzitutto, anche una questione di condivisione della fragilità. Che non significa, come spiega Marco, affrontare la difficoltà tutti nello stesso modo, ma avere ben chiara una meta. «Il progetto della Casa di Ale, con l’obiettivo di creare una dimora iper tecnologica che permetta a mio figlio di essere sempre più autonomo ma che sia di ispirazione anche per altre famiglie come la nostra, è stata innanzitutto mia. Mia moglie ha avuto un percorso di accettazione della malattia di Ale diverso, ciascuno di noi si è mosso individualmente ma entrambi a un certo punto abbiamo scelto di risalire la china, invece di buttarci giù».

Una fragilità insomma si può condividere, ma ciascuno con i propri strumenti: «Quello che conta - continua Marco - è far fronte ai momenti di tensione. Nel nostro caso tutta la famiglia deve tenere botta alle difficoltà, altrimenti siamo persi. Però nel rispetto degli spazi di ciascuno». Il pensiero va subito a Gaia, di nove anni, sorella minore di Ale. Lei con la malattia del fratello ha sempre convissuto, sin dal giorno zero.

«Gaia la vive bene, ma noi siamo attenti a costruire sempre uno spazio anche per lei e per le sue esigenze, non ci sono naturalmente solo quelle di Ale».

Apertura agli altri

Non solo, la ricetta (personalissima e testata solo sulla propria famiglia) di Marco comprende anche un altro ingrediente fondamentale: gli altri. «Il Volo di Ale, come ho chiamato l’insieme dei progetti che realizzo per garantirgli una vita che sia il più bella possibile, ha diverse anime. La prima è senza dubbio la casa che abbiamo costruito per lui e che verrà inaugurata ufficialmente in autunno, in collaborazione con Regione Lombardia».

Una casa i cui sviluppi abbiamo seguito su queste pagine e che rappresenta un modello di costruzione degli spazi che tenga conto delle esigenze di tutti, anche di chi, come Ale, ha particolari necessità. «La seconda parte del progetto prevede di aprire la nostra casa a famiglie che, nella fase iniziale e più acuta di questi viaggi a tu per tu con le fragilità, possano venire a incontrarci, chiederci consigli e magari anche darceli. Ma soprattutto vedere una famiglia che, nonostante tutto, è riuscita a restare unita. Sempre».