Il fine vita, le cure, i diritti nasce l’unità di bioetica

Asst Lariana ha recentemente istituito un’unità operativa di Bioetica. Si tratta di una delle poche strutture in Italia ad aver avviato questo servizio che ha tra le sue funzioni principali quella di offrire una consulenza etica in ambito sanitario per rispondere alle domande poste da pazienti, familiari, tutori, operatori sanitari o altre persone coinvolte nell’assistenza, in ordine ad incertezze morali o conflitti tra principi che emergono nella pratica clinica.

La struttura è stata affidata a Mario Picozzi, professore associato al Dipartimento di Biotecnologie e Scienze della Vita dell’Università degli Studi dell’Insubria. Il professore dirige il Centro di Ricerca in Etica clinica e la Scuola di specializzazione in Medicina legale, è membro corrispondente della Pontificia Accademia per la Vita.

È inoltre vice-presidente del Gruppo interdisciplinare “Bioetica e consulenza etica” e membro del Comitato direttivo dell’European of Clinical Ethics Network.

Professor Picozzi può aiutarci a capire meglio in cosa consiste questa novità?

Si tratta di un servizio di etica clinica ed è uno dei pochi presenti sul territorio italiano. Ormai è noto che l’attività clinica pone una serie di problemi etici. Spesso ci si chiede qual è la scelta migliore o cosa è bene fare in una certa situazione. Pensiamo, ad esempio, al caso di Indi, la bambina inglese gravemente malata di cui si è parlato su tutti i media. L’obiettivo di questo servizio non è quello di sostituirsi alle responsabilità degli operatori sanitari, del paziente o dei suoi familiari, ma di aiutare queste persone ad avere elementi utili per poter fare delle scelte libere e responsabili.

Pazienti e familiari possono così fare richiesta del servizio in caso abbiano dei dubbi sulle proposte fatte dai sanitari?

Stiamo iniziando a far conoscere il nuovo servizio e ad informare utenti, familiari e operatori sanitari sulle modalità di accesso e sugli obiettivi. Negli Stati Uniti questa esperienza è ormai consolidata ed esiste in tutti gli ospedali che hanno più di 400 posti letto. Capita che i parenti di pazienti non più in grado di esprimersi debbano fare delle scelte al loro posto, cercando di interpretare al meglio quella che è stata la storia del proprio caro.

Possiamo dire quindi che il profilo etico è parte integrante dell’attività assistenziale?

Il problema è che ancora oggi molto spesso si pensa che la risposta a certe domande sia solo tecnica, quindi basata sui numeri. Pensiamo però a una signora che ha una patologia grave con una prognosi infausta a beve termine; questa potrebbe decidere di non volere più cure invasive e di ritirarsi nella propria casa per vivere in tranquillità i suoi ultimi giorni, oppure, nella consapevolezza di avere un nipotino in arrivo nelle settimane successive, esprimere il desiderio di voler abbracciare il nuovo nato e quindi chiedere di proseguire le cure. In questi casi i numeri non sono sufficienti a decidere se non vengono integrati alla storia personale. Entrambe le opzioni, sospendere o continuare le cure, pur se opposte, sono eticamente accettabili.

L’unità operativa di Bioetica è un salto di qualità anche per gli operatori sanitari?

È un salto di qualità per tutti e ci è richiesto nell’attuale contesto. Parlando di medici e infermieri pensiamo al caso di un’équipe che è in conflitto sul sospendere un trattamento iniziato. È legittimo che ci siano dei dubbi e che emergano dei conflitti. In questi casi entra in gioco il consulente etico. Altrimenti queste domande rimangono sospese e possono incrinare l’attività professionale.

Ci aiuta con esempio pratico?

Durante le prime fasi della pandemia Covid non c’erano posti letto a sufficienza in Terapia intensiva ed è stato necessario prendere una decisione che aveva una forte valenza etica: a chi dare la priorità? Non è solo una questione di scelte fatte, ma anche del perché le si è fatte ed è fondamentale condividere le motivazioni.

Come mai sono così poche al momento le unità operative di Bioetica?

Le motivazioni sono diverse. Da un punto di vista culturale in Italia ogni volta che emerge una questione etica diventa un momento di scontro più che di confronto. C’è anche l’idea sbagliata che il consulente etico voglia imporre la sua volontà e non aiutare a decidere. Altro aspetto è quello di trovarsi di fronte al limite della vita umana e della medicina, che può tanto ma non tutto. Pensiamo alle disposizioni anticipate di trattamento: per scriverle occorre riflettere in anticipo sulla propria morte e questo è particolarmente difficile in un contesto che spettacolarizza la morte, escludendo un’esperienza diretta, Altro aspetto è lo sviluppo tecnologico che precede spesso le scelte: prima arriva la novità, poi dobbiamo pensare se e come utilizzarla.

Ma quando nella storia si è iniziato a parlare di Bioetica?

Ci sono differenti posizioni su questo aspetto, anche se il termine nasce nel 1970. Qualcuno fa partire questa riflessione con il giuramento di Ippocrate, altri con il processo di Norimberga quando vennero processati i medici nazisti e si arrivò a scrivere un documento per indicare per la prima volta che nessuno può essere sottoposto a sperimentazione senza il proprio consenso. Altri ancora associano la Bioetica allo sviluppo tecnologico degli anni Sessanta e Settanta, ad esempio alla procreazione medicalmente assistita. Ma non dimentichiamo il femminismo, il Concilio Vaticano II, i casi che hanno suscitato grandi discussioni nell’opinione pubblica. In Italia possiamo ricordare Eluana Englaro e Piergiorgio Welby. Si tratta di un mix di casi, movimenti e tecnologia».

In Asst Lariana nasce anche la nuova struttura di Medicina Legale, c’è un legame con la Bioetica?

Indubbiamente. Si faccia riferimento al consenso informato: se sotto il profilo giuridico si può decidere quando si sono compiuti i 18 anni, è altresì vero che occorre coinvolgere il minore maturo nelle decisioni. O si pensi a una persona adulta che nell’arco del ricovero cambia più volte opinione sui trattamenti proposti, accettandoli il giorno prima e rifiutandoli il giorno dopo. In questi casi la sinergia tra le competenze medico-legali ed etiche è doverosa. Oggi la complessità delle decisioni nell’ambito clinico esige una lettura interdisciplinare, in cui le competenze non si giustappongono, ma si integrano.

Oltre al rispondere alle domande di pazienti, familiari e operatori sanitari, ci sono altre finalità del servizio di Bioetica?

Andremo a elaborare raccomandazioni etiche su specifiche tematiche inerenti la pratica clinica e a offrire una consulenza per l’elaborazione di politiche aziendali. È prevista anche la formazione in ambito bioetico degli operatori sanitari che sarà dedicata alle singole unità operative anche in base ai casi clinici che più si ripetono. L’obiettivo è anche quello di assicurare una consulenza nella progettazione dei diversi percorsi aziendali, spiegando il perché delle scelte fatte. Quando occorre scegliere se ampliare una determinata unità operativa già esistente o aprirne una nuova non è solo una scelta tecnica o economica, ma deve rispondere anche a delle motivazioni etiche che vanno condivise con gli operatori e rese pubbliche all’intera comunità.