La metà dei malati di sclerosi multipla lamenta poca assistenza

In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla si è tenuto a Roma il congresso Fism, durante il quale, oltre a un focus sulle cure e sui nuovi passi della ricerca, sono stati diffusi una serie di dati legati alla malattia e ai pazienti.

Il barometro della Sclerosi Multipla mostra una fotografia con tanti chiaroscuri. «Quasi una persona con Sm su 2 con sclerosi multipla riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno – si legge nel documento diffuso da Aism e Fism - una persona con Sm su 3 lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica e segnala che gli effetti della pandemia si fanno ancora sentire nei ritardi e irregolarità dei percorsi di cura».

Per una persona su 4 questo vuol dire anche dover attendere per visite di controllo oltre i tempi programmati, i costi assistenziali sono spesso a loro carico: prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, certificazioni, farmaci sintomatici, riabilitazione, supporto psicologico sono indicati come pesanti per le famiglie e costituiscono una spesa media annua di circa 5mila euro, che arrivano a 12mila per chi ha disabilità grave e raggiungono i 25mila euro per le famiglie costrette a spendere di più.

Esclusi dal mondo del lavoro

Oltre la metà delle persone con Sm intervistate che non lavorano (57,6%) indicano di essere state escluse dal mondo del lavoro a causa della Sm o della mancanza di adattamenti. Oltre la metà sente il rischio di perdere l’impiego se le sue condizioni peggiorassero, e il dato raggiunge il 75% tra gli autonomi; il 18% non ha comunicato la propria diagnosi in azienda, temendo il pregiudizio o effetti negativi sul mantenimento dell’occupazione. Anche a scuola, affrontare i sintomi invisibili crea difficoltà per 1 persona su 5. Il 30% di chi ha avuto sintomi già all’università ha perso anni di studio causa della Sm e il 18% vi ha rinunciato. Il 20% degli studenti si sente discriminato a scuola o all’università.

La richiesta

«Tanti bisogni che attendono riscontri – dichiara Francesco Vacca presidente nazionale Aism - Tante richieste che meritano risposte. Con questa prospettiva nasce una mozione articolata in 30 punti che rimandano direttamente alle linee di missione e priorità di un‘Agenda della SM e patologie correlate 2025 che in questo modo diventa contributo immediato e fruibile per l’Agenda del Paese, e che chiediamo a tutti e ciascuno di fare propri e agire per il proprio ruolo e volontà di incidere sulla, e oltre, la realtà della Sm e patologie correlate».

Il barometro riporta anche che 3 persone con Sm su 4 hanno avuto bisogno di presa in carico interdisciplinare: ma solo il 37% l’ha potuta sperimentare con beneficio. «I farmaci sintomatici – si legge ancora - non sono completamente rimborsabili; la non rimborsabilità di alcuni farmaci può anche portare a rinunciarvi o sceglierli in base al costo anziché al beneficio. Il 17% delle persone ha rinunciato al farmaco sintomatico, o ne ha usato un altro meno appropriato, perché troppo costoso».