Quando il fine vita è amore: una rete territoriale che si fa vicina alle famiglie e ai malati inguaribili

Le cure palliative sono quell’insieme di cure, non solo farmacologiche, volte a migliorare il più possibile la qualità della vita sia del malato inguaribile che della sua famiglia. L’unità operativa complessa di Cure Palliative-Hospice dell’Asst Lariana garantisce queste cure, erogando cure mediche ed infermieristiche, supporto psicologico, socio-assistenziale, spirituale e solidaristico.

La rete

La sede operativa principale si trova nel Presidio Polispecialistico Felice Villa di Mariano Comense dove sono collocati l’Hospice, il Day Hospice, l’ambulatorio e la sede operativa principale delle Cure Palliative Domiciliari (UCP-Dom), ma in tutti i presidi ospedalieri dell’azienda è garantita l’attività di consulenza. «La rete della provincia di Como è molto solida – spiega Carla Longhi, direttore dell’unità di Cure Palliative – perché oltre ai servizi forniti da Asst Lariana sono presenti anche altri due Hospice, quello del San Martino di Como e Il Gelso a Erba, mentre per la parte domiciliare il territorio può contare su cooperative e associazioni di volontariato eroganti UCP-Dom».

Una rete virtuosa, come sottolinea il medico, che consente il miglior percorso di presa in carico possibile per il paziente e la sua famiglia. «In provincia sono molto ben rappresentate le associazioni di volontariato – aggiunge Longhi - e questa è una peculiarità che ci mette ai primi posti in Lombardia per la ricchezza che queste associazioni costituiscono». Tra le realtà di volontariato ci sono Il Mantello, A.ma.te, Accanto e L’Ancora.

Le Cure Palliative sono saldamente inserite dalla fine degli anni Ottanta e normate dalla Legge 38 del 2010. «Una legge- prosegue - che ci ha fatto spiccare in Europa per la qualità con cui questa norma è stata redatta, nella forma e nei contenuti, e che è stata anche un modello ispiratore per gli altri Paesi europei. Una legge che dice che le cure palliative sono un diritto per tutti i pazienti affetti da qualsiasi patologia che affrontano un percorso che si avvicina al fine vita. Non è il paziente oncologico l’unico avviabile a queste cure». L’obiettivo dell’equipe oggi è di intercettare i pazienti in una fase precoce.

«Non vogliamo più vedere i pazienti nelle ultime settimane o giorni di vita – precisa Longhi - La nostra ambizione è di incontrarli nei dodici mesi precedenti, quando la malattia sta mandando dei segnali che dicono che sta venendo meno la tenuta del compenso». Fasi in cui la persona inizia ad andare più frequentemente in ospedale, a cui è necessario cambiare più spesso la terapia, che tende a non uscire più di casa. Quando i segnali clinici specifici della malattia, ma anche generali, fanno capire che è iniziata una fase di declino.

L’autopresentazione

Come intercettarli? «I nostri grandi alleati – conferma il medico - sono da sempre, accanto agli specialisti di riferimento, i medici di medicina generale che, oltre alla patologia, conoscono anche il contesto di vita del paziente. Noi sempre di più auspichiamo che i pazienti vengano segnalati da queste due figure in una visione però congiunta del paziente stesso».

In Lombardia è garantita anche l’autopresentazione. «In questo momento storico – conclude Longhi – un elemento di salvaguardia importantissimo perché molti pazienti sono rimasti senza medico di medicina generale o l’hanno appena cambiato quindi, l’autopresentazione resta un elemento di garanzia affinché il paziente, o un familiare, si possa rivolgere direttamente a un ente erogatore». La presa in carico avviene a seguito una valutazione da parte dell’equipe specialistica di cure palliative di riferimento.