(Arv) Venezia 16 dic. 2024 - Per garantire una speranza ai pazienti affetti da gravi malattie del sangue in attesa di trapianto, avere molti donatori a disposizione è importante per stabilire più facilmente una compatibilità, ma non basta: è necessario individuare il ‘miglior donatore possibile’, che è colui che presenta un’elevata concentrazione cellulare, che è informato e consapevole della propria scelta e arriva alla donazione senza ripensamenti.
Sono stati presentati oggi a palazzo Ferro Fini, durante la conferenza stampa ‘Cellule, si promuovono, si raccontano, si donano’, i progetti avviati da ADOCES – Associazione Donatori Cellule Staminali Emopoietiche - con la partnership di AIL – Associazione Italiana Leucemie – Treviso, e finanziati dalla Regione Veneto. È emerso come il Veneto, con circa 130.000 volontari iscritti al Registro italiano IBMDR (il Registro Veneto comprende anche le provincie di Trento e Bolzano), sia la seconda regione italiana, dopo la Lombardia, per numero di donatori volontari (dato Report 2023 Centro Nazionale Trapianti); tuttavia, se questo garantisce una maggiore probabilità di match tra donatore e paziente, non rappresenta l’unico criterio per la buona riuscita dei trapianti di cellule staminali emopoietiche (la fonte privilegiata oggi nel 90% dei casi è il sangue periferico, si ricorre al midollo solo per il 10%).
“Voglio portare l’attenzione sui progetti di ADOCES e AIL – spiega Sonia Brescacin, consigliere regionale e presidente della Quinta commissione consiliare, competete in materia sociosanitaria – in particolare in questo momento dell’anno, in cui si parla di ‘doni’. Promuovere la donazione, a beneficio di tutti i malati, è prima di tutto un dovere culturale e il contesto privilegiato per coltivare questa disponibilità e attenzione è rappresentato dalla famiglia, come testimoniano oggi i giovani donatori presenti. Credo che oggi sia una giornata importante per dare visibilità ad ADOCES e ad AIL Treviso, che assieme promuovono la donazione di cellule staminali emopoietiche e del cordone ombelicale; una donazione che salva la vita a chi magari non conosciamo, arricchendo tutta la comunità. Soprattutto durante il periodo natalizio, vogliamo rimarcare l’impegno delle tante associazioni che, durante tutto l’anno, con la loro attività di sensibilizzazione verso una donazione in grado di salvare vite umane, sono a fianco del servizio sanitario pubblico”.
“Le campagne di informazione di Adoces oggi sono fortemente targettizzate - spiega Alice Vendramin Bandiera, presidente di ADOCES Treviso - per poter individuare il ‘miglior donatore possibile’, ovvero colui che presenta un’elevata concentrazione cellulare (in genere i giovani maschi), che è informato e consapevole della propria scelta e arriva alla donazione con convinzione, senza ripensamenti. Oggi, qui in Consiglio regionale, è stato importante parlare della donazione di cellule staminali, per promuovere la solidarietà tra persone sane e malate, soprattutto nell’avvicinarsi del Natale quando, un po’ tutti, pensiamo magari a doni un po’ diversi. Invece, è importantissimo donare anche il proprio tempo, fare volontariato, mettersi a disposizione degli altri. E donare cellule staminali è fondamentale per quanti si trovano in attesa di trapianto e non hanno familiari compatibili; pertanto, devono cercare donatori tra i giovani sani iscritti nell’apposito registro regionale, nonché tra le unità di sangue cordonale donate dalle coppie della nostra regione. Faccio presente che possono iscriversi nel registro le persone di età compresa tra i 18 e i 35 anni, dopo aver effettuato un semplice prelievo di sangue. Sul campione ematico, viene eseguita la tipizzazione, con l’identificazione del profilo genetico del donatore, che viene inserito online. Si può rimanere iscritti nel registro, quindi essere potenziali donatori, fino ai 55 anni di età. E, in caso di compatibilità, la donazione di cellule staminali consiste in un semplice prelievo di sangue, certo più lungo della donazione di sangue (circa tre ore), dopo aver stimolato con delle punture l’organismo a produrre le cellule staminali. Ringrazio la Rai del Veneto per averci dato l’opportunità di promuovere la nostra attività ospitandoci mercoledì prossimo nella trasmissione ‘Buongiorno Regione’”.
Sergio Leonardi, presidente AIL di Treviso, ha riassunto in tre parole la mission portata avanti dall’associazione: “solidarietà, con il sostegno ai malati e alle loro famiglie, a partire dalla diagnosi della malattia, durante il periodo della cura e fino al trapianto di cellule staminali, fornendo loro assistenza economica e logistica; sussidiarietà orizzontale, con l’aiuto fornito, grazie alla collaborazione tra pubblico e privato, per l’acquisto di materiale tecnologico in grado di accelerare la diagnosi, nonché sostenendo 12 progetti di ricerca, in collaborazione con l’università di Padova, lo IOV di Castelfranco Veneto e altre importanti realtà; speranza, per dare ai pazienti, grazie al trapianto di cellule staminali, la convinzione di poter guarire definitivamente dalla malattia”.
I progetti di Adoces Treviso, grazie alle convenzioni con Aulss 2 Marca Trevigiana, Aulss 1 Dolomiti e Aulss 4 Veneto Orientale, sono attivi nei territori di competenza delle aziende sanitarie; inoltre, grazie alla partnership con Adoces Verona e Adoces Rovigo, sono coinvolte anche le aree di Aulss 4 Scaligera e Aulss 5 Polesana. Alcuni progetti, partiti in forma pilota in Veneto, sono già stati replicati anche su scala nazionale.
ADOCES sta lavorando in particolare sul concetto di ‘dono di famiglia’, nella convinzione che il nucleo familiare rappresenti un terreno privilegiato per costruire la cultura del dono. Rientrano in questa logica i progetti ‘Bimbo dona, papà dona’, che invita ad iscriversi al Registro i futuri padri con meno di 36 anni (è questa infatti l’età massima entro la quale poter diventare donatori volontari) che hanno scelto, assieme alle compagne, di donare alla nascita il sangue cordonale del proprio bambino, e ‘Nati per donare, cresciamo donando’, rivolto a ragazze e ragazzi neomaggiorenni, dei quali alla nascita i genitori hanno donato il sangue cordonale (poi criocongelato e conservato in una banca del sangue cordonale pubblica), invitati a confermare la scelta fatta dalla mamma e dal papà iscrivendosi al Registro. Il richiamo dei ragazzi offre una doppia opportunità: da un lato si può verificare che la sacca crioconservata sia ancora idonea e quindi utilizzabile ai fini del trapianto, dall’altro si può disporre – con l’iscrizione al Registro – di una doppia fonte di staminali utile per le strategie terapeutiche e per nuovi futuri sviluppi nelle cure).
Alla conferenza stampa sono intervenuti due di questi giovani ‘donatori due volte’, Serena e Giovanni, e quest’ultimo ha spiegato: “Sono cresciuto sapendo che la donazione che i miei genitori avevano compiuto quando sono nato è servita a salvare una vita – spiega Giovanni – in camera mia c’è ancora appeso al muro l’articolo di Avvenire in cui nel 2009 mia mamma aveva raccontato la nostra esperienza. Per me la donazione rientra nella normalità delle cose, l’unica domanda che mi sono posto è stata: perché non farla?”.
Entrambi i progetti fanno leva sul fatto che la scelta di donare appartiene già alla famiglia e contribuisce a rafforzarne l’identità.
‘Bimbo dona, papà dona’, in particolare, si rivolge ad un target molto richiesto dai trapiantologi (selezionato nel 70% dei casi), quello dei giovani maschi: essi, infatti, presentano un maggior concentrazione cellulare nel sangue, garantendo una miglior riuscita del trapianto. Ad oggi, però, i maschi iscritti al Registro rappresentano solo il 40%, contro il 60% delle donatrici.
A supportare le coppie in attesa di un figlio e i giovani potenziali donatori ogni mese (l’ultimo martedì) viene organizzato un webinar con personale medico esperto per offrire informazioni e rispondere alle domande.
Accanto alla famiglia, anche alla scuola si riconosce un ruolo fondamentale nel costruire e consolidare la cultura del dono: “Sai cosa sono le cellule staminali e come si donano?” è il percorso interattivo sviluppato per sensibilizzare e far conoscere le tematiche sanitarie e sociali agli studenti delle scuole superiori. Per avvicinarsi al linguaggio dei più giovani e alle loro modalità di fruizione delle informazioni, viene utilizzati un video animato per fornire le informazioni fondamentali e si coinvolgono poi gli studenti in un gioco a squadre. E sempre nell’ambito scolastico verrà realizzato anche il progetto di AIL, ‘Ogni dono è un nodo’, che vede la collaborazione con ADOCES: si compone di una campagna condivisa rivolta agli studenti delle classi terze, che dovranno elaborare degli strumenti per sensibilizzare e convincere ad iscriversi al Registro IBMDR i compagni delle classi quinte (l’obiettivo è raggiungere 50 donatori di cellule staminali emopoietiche e 50 donatori di sangue).Accanto a questo progetto verrà sviluppato in modo condiviso anche il progetto ‘Insieme’ che prevede percorsi di accompagnamento e vicinanza ai pazienti e loro familiari, con l’elaborazione di un poster da affiggere nelle Ematologie provvisto di un QRCode grazie al quale scaricare le brochure informative sui trapianti e sulle donazioni.
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