Consiglio approva disposizioni per riconoscimento fibromialgia come malattia cronica invalidante

(Arv) Venezia 6 feb. 2024  - Il Consiglio regionale del Veneto ha votato all’unanimità la Proposta di legge statale, di iniziativa regionale, “Disposizioni per il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica e invalidante”, di cui è primo firmatario il consigliere Simona Bisaglia (Lega- LV).

È stato anche approvato un Ordine del Giorno, depositato da Elena Ostanel (VcV) e sottoscritto anche da Guarda (EV) e Baldin (M5S), per “addivenire a un Piano terapeutico, in Veneto, per la vulvodinia e la neuropatia del pudendo, patologie correlate alla fibromialgia. Dobbiamo aiutare il personale sociosanitario a definire un Piano diagnostico e terapeutico certo, per formulare una diagnosi tempestiva e accurata”, ha sottolineato Ostanel.

Il provvedimento, che era già stato licenziato in modo unanime dalla commissione consiliare Sanità e Sociale, è stato illustrato in Aula dal Relatore  Bisaglia , il quale ha spiegato che l’obiettivo del Pdls “è riconoscere e inserire la fibromialgia tra le malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria per acquisto di farmaci e per visite specialistiche che, finora, sono totalmente a carico dei pazienti. Per garantire il diritto alla salute di tutti, la fibromialgia deve essere inserire nei LEA. Dobbiamo dare voce a tutti coloro i quali sono affetti da questa patologia che, quotidianamente, si trovano ad affrontare un grande dolore fisico, sociale e psicologico”.

La sindrome fibromialgica è una forma comune di dolore muscoloscheletrico diffuso e di affaticamento che colpisce approssimativamente 1.5 - 2 milioni di italiani. Si manifesta spesso nell’età adulta e interessa soprattutto il sesso femminile. Considerato il potenziale rischio di disabilità, il numero sempre più diffuso delle patologie associate alla fibromialgia, e l’aumento significativo dei costi diretti e indiretti correlati alla gestione del dolore a carico del paziente, una diagnosi tempestiva e la definizione di un percorso assistenziale appaiono essenziali per ridurre l'uso delle risorse economiche dei cittadini per farmaci, visite mediche e indagini diagnostiche.

Pur tuttavia, la fibromialgia non ha ancora trovato riconoscimento da parte del Sistema Sanitario Nazionale e, di conseguenza, un suo definitivo inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

In sede di discussione generale, la consigliera  Elena Ostanel  (VcV) ha espresso totale condivisione “su questo Progetto di legge statale che mi auguro, in questo caso, possa essere preso in considerazione. Ho anche depositato un Ordine del Giorno per favorire la formazione di tutte le figure sociosanitarie impegnate ad affrontare questa patologia affinché si addivenga a un Piano diagnostico terapeutico che indichi le modalità di presa in carico dei pazienti per evitare di rendere la malattia cronica e invalidante. Oltre al lavoro a livello statale, vanno portate avanti anche una serie di azioni a livello regionale, soprattutto di informazione sulle casistiche che già vengono trattate, anche in collaborazione con chi si sta occupando di patologie correlate alla fibromialgia, come la vulvodinia e la neuropatia del pudendo”.

Il Vicepresidente del Consiglio regionale,  Francesca Zottis , si è espresso a favore del provvedimento e ha sottolineato “la necessità di andare avanti con la ricerca e di investire sulla formazione e sulla sensibilizzazione verso questa patologia invalidante. Prodromico è il riconoscimento della malattia a livello nazionale, per poi, anche grazie ai finanziamenti, promuovere azioni specifiche nei territori. E servono, negli ospedali, aree dedicate ad accogliere i pazienti affetti da fibromialgia per una loro presa in carico puntuale”.

Anna Maria Bigon  (Pd) ha ricordato che “abbiamo depositato mozioni a favore della fibromialgia e, soprattutto, perché questa venga inserita nei LEA. Condividiamo la proposta normativa in esame. Anche perché, più che un ritardo nella diagnosi, spesso ci troviamo dinnanzi proprio a diagnosi sbagliate: vengono considerate depressioni o problemi psichiatrici patologie che in realtà non lo sono. La fibromialgia sta diventando una malattia di genere: non possiamo accettare che tante donne, nove su dieci, che hanno questa malattia, debbano affrontare ingenti costi per curarsi, a iniziare dalla riabilitazione”.

“Sosterrò con tutte le forze questo Progetto di legge- ha dichiarato  Cristina Guarda  (EV) - perché le persone affette da fibromialgia provano una grande frustrazione nel non riuscire a trovare una linea di cura specifica. Va sollecitato il livello nazionale a fare la propria parte: è importante che anche questa patologia, che provoca grandi sofferenze, venga riconosciuta. A ogni modo, abbiamo degli strumenti importanti a nostra disposizione: nel 2022, abbiamo votato una variazione di bilancio che accertava una entrata di circa 417mila euro di fondi nazionali – che facevano parte di un Fondo di 5 milioni - per lo studio, la diagnosi e la cura della fibromialgia. Dobbiamo verificare come sono state utilizzate queste risorse. Nel 2015, è stato votato un articolo all’interno del bilancio per istituire un Centro di riferimento per la presa in carico della fibromialgia. La Regione deve continuare l’impegno a fianco dei pazienti affetti da fibromialgia e da altre patologie croniche invalidanti, come la cefalea, anche stanziando risorse proprie, come ha già fatto nel 2015”.

Erika Baldin , Capogruppo del Movimento 5 Stelle, si è dichiarata “convintamente favorevole alla proposta normativa”, e ha ricordato che la “fibromialgia colpisce circa due milioni di italiani ed è una malattia cronica invalidante che produce effetti devastanti sulla vita delle persone. Auspico quindi che almeno questo Progetto di legge statale possa vedere la luce: sollecito, in tal senso, l’impegno dei nostri Parlamentari a Roma”.

In dichiarazione di voto,  Elisa Venturini  (FI) ha sottolineato che “viene data finalmente voce, oggi, in quest’Aula, alla sofferenza e alla frustrazione delle persone affette da fibromialgia, quasi 2 milioni in Italia. Il quadro clinico è sicuramente complesso e c’è troppa eterogeneità nella presa in carico tra un paziente e l’altro, il che genera anche incertezza a livello normativo. Pur tuttavia, è indispensabile riconoscere la fibromialgia come malattia cronica invalidante e inserirla all’interno dei LEA. Va inoltre previsto un codice di esenzione per le malattie croniche”.

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